注: 这篇文章来自肾友投稿仁信配资,作者昵称「逆境之光 」。
我是一名说话不清楚的尿毒症患者,每次去血透室,护士总会耐心地等我把话说完,病友们也习惯了我磕磕绊绊的表达。
他们说,我眼里的光,比说话顺不顺更重要,可很少有人知道,这束光曾在漫长的黑夜里,被碾碎过无数次,又凭着一点暖意,一点执念,慢慢重新聚拢。
21岁发现肾病
我是在景德镇学画瓷器时发现肾病的,那时2011年我才21岁,景德镇的秋天总下毛毛雨,我开始觉得腿沉,上二楼都要歇两次。
在市一院抽完血,拿着化验单的手抖个不停,“慢性肾病”四个字像瓷坯上的裂痕,我却没太在意——从小到大身体就弱,总觉得养养就好了, 当时尿蛋白显示2个加号,肌酐值130umol/L。
直到某天早上,我发现脚踝肿得像发面馒头,尿液里漂着细密的泡沫,才被爸妈逼着住进了医院。
住院的日子,输液管里的药水一滴一滴落,我看着窗外的梧桐叶变黄,心里空落落的。
医生说“不要紧,按时吃药就行”,可没过半年,我又因为恶心呕吐被送进医院。这次医生把爸妈叫到办公室,妈妈回来时眼睛红红的,却笑着给我削苹果:“咱去南京,大城市的医生本事大。”
南京军区总医院的走廊长又亮,爸妈陪着我做了无数检查,CT机的嗡鸣、抽血时的刺痛,我都咬着牙忍了。拿着最后一张报告单,医生指着片子说:“其他地方都好,就肾得好好养。”
我看着爸妈松了口气的样子,悄悄把那句“会不会很严重”咽了回去。
25岁肌酐飙升至1000
可药吃了一茬又一茬,指标还是像不听话的孩子,总往上涨。
那时肌酐已升至180多,尿蛋白仍为2个加号。出院时,医生开了开同、益肾丸、保肾片、百令胶囊等药物,我按医嘱带回家坚持服用,并每3个月定期复查。
可病情并未如预期稳定,到2015年,我的肌酐值已飙升至1000多,不得不开始准备血透治疗。
当“尿毒症”三个字从医生嘴里说出来时,我正在喝妈妈熬的小米粥,粥突然变得没滋没味。
第一次血透时,冰凉的管子贴上手臂,我盯着机器上跳动的数字,像盯着自己被偷走的时光。同病房的大叔拍我肩膀:“别怕,咱这是给身体‘换换水’,换完就精神了。”
我看着大叔手臂上密密麻麻的针眼,突然想起小时候被嘲笑的日子——原来人生的苦,从来都不是只有我在尝,大家都在各自的风雨里,咬着牙往前走。
那是我来时的路
由于我从小说话不利索,所以经常感受到来自周围人异样的眼光。
直到上小学,数学老师才给我的生活带来了第一缕阳光。她总捏着我的作业本,指尖轻轻敲着红勾:“你看这算术题,写得多工整。”
她弯腰摸我头时,掌心的温度顺着头发往心里钻,偶尔会塞颗水果糖在我手心:“说话慢没关系,心里亮堂就好。”我攥着那颗糖,看阳光在练习册上投下窗格的影子,甜意从舌尖漫到心口——那是我对“被温柔对待”最早的记忆,像揣着颗小太阳仁信配资,走到哪儿都暖烘烘的。
可这份暖在初中教室戛然而止。新班主任第一次点名,目光扫到我时突然顿住,粉笔在黑板上划出刺耳的声响:“有些人啊,脑子跟不上嘴,别在这儿占名额。”全班的目光齐刷刷扎过来,我攥着衣角的手沁出冷汗,想说“我能学会”,话到嘴边却磕磕绊绊卡成了碎片。
从那天起,“弱智”成了贴在我后背的标签,曾经一起跳皮筋的同学见了我就绕着走,课间总有笑声追着我的影子,有人故意撞翻我的课桌,课本散落一地时,他们哄笑着喊:“看,弱智捡东西都慢半拍。”早读课我刚张开嘴,老师就扔来粉笔头:“别嚎了,听着心烦。”我缩在教室角落,数着墙上的瓷砖缝,把那些刻薄的话一口口咽进肚子,像吞着没嚼碎的石子,硌得心口生疼。
九年级的晚自习,教室亮得晃眼,我却被拦在门外。老师靠在门框上抽烟,烟雾飘到我脸上:“你这样的,上晚自习也是睡觉,别耽误别人。”我站在走廊里,听着教室里翻书的沙沙声,晚风卷着落叶擦过脚踝,凉得像心里的滋味。
中考成绩出来那天,我没敢去看榜单,只听见邻居在巷口议论:“那孩子可惜了,老师说他智力有问题。”爸爸攥着我的手去学校问复读的事,班主任叼着烟在办公室挥手:“去智障学校吧,这儿不适合他。”爸爸的手突然收紧,没说话,拉着我转身时,我看见他的肩膀在微微发抖,那刻我突然恨自己,为什么连让爸爸挺直腰杆的能力都没有。
技校的日子是另一重漫长的黑夜。同寝室的灯总亮到后半夜,有人故意把拖鞋踢得哐当响,有人对着我的床铺咳嗽说笑:“弱智睡不着吧?正好陪我们聊天。”我蒙着被子,听着自己的心跳撞着耳膜,白天上课眼皮重得像粘了胶水。
有次专业课老师点名,我站起来回答问题,话音刚落就听见后排的哄笑——老师正捏着嗓子学我说话的腔调。我低着头坐回座位,指尖把课本的边角捏出褶皱,心里却悄悄数着墙上的日历:再熬熬,熬到毕业就好了,总有地方能容下我。
毕业后跟着同乡进了电子厂,流水线的灯光亮得刺眼,夜班从晚上八点到清晨六点,我盯着传送带上的零件,眼皮打架时就使劲掐自己的大腿。机器的嗡鸣里,我总想起小学老师给的那颗水果糖,甜味早就散了,可掌心的暖意好像还在。
直到有天我在流水线上眼前发黑,被工友扶到休息区,才发现自己的脸白得像纸——常年熬夜的身体,早就像过度运转的旧机器,发出了吱呀的警报。
爸妈把我接回景德镇时,瓷都的烟火气裹着草木香。爸爸说:“咱不学那些苦工了,学画瓷器吧,安安静静的。”我坐在画案前,看着青花在笔尖慢慢晕开,线条从抖抖索索到渐渐稳当,颜料的清香混着松节油的味道,让我忘了时间。
那段日子,我总在画案前坐一整天,画缠枝莲时想起小学教室的阳光,画山水时想起爸爸拉我回家的那双手,心里难得有了踏实的滋味,好像漂泊了很久的船,终于找到了停靠的岸。
肾移植遭遇严重排斥反应
2018年,我又去医院排队等待肾移植配型,一等就是四年,2022年终于等到了肾源。
爸妈每天给我炖鱼汤,说“养壮点,好接新肾”。配型成功那天,我在病房里转圈,觉得连空气都带着甜味。手术前一晚,我摸着肚子上的皮肤,想象着新的肾脏在身体里慢慢“扎根”,连做梦都梦见自己在瓷坯上画了只展翅的鸟,飞得又高又稳。
可命运又开了次玩笑,移植后的排异反应来得又快又猛,我发着高烧,浑身疼得像被拆开重组,最后医生只能遗憾地说:“先把肾取出来,等身体养好了再说。”
醒来时,我看着天花板,眼泪终于忍不住掉下来——不是疼,是觉得对不起爸妈熬白的头发,对不起那些期待的目光。
妈妈握着我的手,掌心的老茧磨着我的皮肤:“咱不怕,慢慢来,你在,家就在。”
重回透析室
重新回到血透室的那天,阳光透过窗户落在透析床上。护士给我扎针时轻声说:“上次你给护士站画的瓷笔筒,大家都夸好看呢。”我愣了愣,从包里掏出画本,在血透的间隙画下窗外的玉兰树,笔尖划过纸面的沙沙声,盖过了机器的嗡鸣。
现在的我,每周三次去血透室报到。路上会买个热乎乎的包子,血透时就翻看画本,里面有南京的梧桐、景德镇的瓷窑,还有血透室窗外四季的云。
最近一次住院的化验单
病友大叔总拿我的画打趣:“你这画里的光,比透析灯还暖。”我会笑着把刚画的小雏菊递过去:“给您当书签,下次带您孙子的作业来,我帮他画插画。”
直到现在,小学老师寄来的信还压在我的画案下,里面说:“每个孩子都是独一无二的瓷坯,有的需要多些耐心打磨,才能显出最美的釉色。”
瓷痕里的光
我在风雨中慢慢舒展的生命
我终于懂了,那些曾经的伤痕——老师的刻薄、同学的欺负、身体的疼痛,都像瓷坯烧制时的窑火,虽然烧得滚烫,却也让生命的纹路更加清晰。
现在我依然在瓷上画画,笔触慢了些,却更稳了。青花在瓷坯上蔓延时,我总想起血透管里缓缓流动的温暖——爸妈的陪伴、医生的坚持、病友的笑脸,还有自己从未熄灭的念想。
我知道未来的路还长,或许还会有风雨,但只要手里握着画笔,心里揣着暖意,每一天都值得认真描摹。
毕竟,生命这门手艺,从来都不怕慢,只怕停。而我,还在慢慢画,慢慢走,慢慢等下一缕光。
打小起,我的声音就像被晨雾轻轻裹住,总也说不清、道不明。生活里的路好像也总铺着细沙,每走一步都要格外用力,却还是常常在不经意间打滑——想做好的事,多半磕磕绊绊;盼着顺意的日子,总藏着这样那样的难。
后来,尿毒症像一场突如其来的暴雨,把本就蹒跚的脚步浇得更沉。我攥着仅存的希望等啊等,终于等到肾移植的微光,以为能借着这束光重新站稳。
可命运偏要再添一道坎,术后不久,那点光亮还是一点点暗了下去,我又被丢回原地,望着空荡荡的前路,心里又酸又涩。
可我总憋着一股劲儿,想证明自己不是“不行”。这几年,我把所有的不甘和期盼都写进了文字里。深夜的台灯下,键盘敲出的声响是我和世界对话的方式;稿纸上的字迹歪歪扭扭,却藏着我最认真的倔强。投出去的稿子像一封封寄往远方的信,大多没等来回音,偶尔收到的退稿信,也轻飘飘地压在心头,沉甸甸的。
可我还是不想认输。那些熬在深夜的文字,那些反复修改的段落,都是我对抗命运的勇气啊。我多想让它们被看见,让别人知道,就算声音不清、路途坎坷,就算在病痛里摔过跤,我也在用自己的方式,努力地、认真地活着。
这次,我还是想再试一次。希望这些文字能被接住,希望这一次,我能离“证明自己”的目标,近一点点。
肾上线
让人好心疼,又好有力量的文字,谢谢作者 「逆境之光」的分享,谢谢作者用细腻的文字,让我们看到勇敢的你。
比起目前仅仅只是尿检异常的肾友来说,作者 「逆境之光」的遭遇要艰难很多。4年时间从发现肾病到尿毒症,作者病情进展快,又经历肾移植又出现了严重的排斥反应,这一路走来的不容易,肾上线和病友们一起抱抱作者吧。
如果比惨,永远有更惨的遭遇,怨天尤人无济于事!那就去爱吧,就像不曾受过伤一样;跳舞吧,像没有人会欣赏一样;唱歌吧,像没有人会聆听一样;生活吧,就像今天是末日一样!无论境遇如何,既然老天让我们承担,就像作者一样,那就努力找到属于自己的光,陪伴着走下去吧。
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